Mikołaj odwiedzi Wasze pociechy w ustalonym dniu i godzinie i wręczy przygotowane przez Was prezenty.
Wystarczy, że zadzwonisz, a Święty Mikołaj w asyście Aniołków dostarczy Wasze prezenty pod wskazany adres!
Telefon do Sekretariatu Świętego Mikołaja czynny oczywiście w godzinach urzędowania Rudolfa!
Zarezerwuj termin: 728 448 299
Środki zebrane podczas akcji zostaną przekazane na konto Leosia, który walczy o swoją przyszłość!
Środki zebrane do mikołajowej puszki zasilą, jak przed rokiem, konto małego Leona i zostaną przeznaczone na jego rehabilitację.
Leon Góra – uroczy dwulatek (24 lipca 2020) z Sułkowic-Łęgu. Diagnoza – choroba genetyczna IQSEC2 sprzężona z chromosomem X.
Jestem Leoś – wyjątkowy chłopiec z wyjątkową chorobą. Mam trzy latka, jednak nie potrafię porozumiewać się ze światem. Moje rączki nie chwytają zabawek, nie pluskają podczas kąpieli, nie wskazują przedmiotów. Nie wyciągam ich nawet w kierunku mamy by zabrała mnie na ręce. Nie potrafię się nimi posługiwać, a na dodatek mam wiele stereotypowych ruchów.
Po 1,5 roku rehabilitacji udało mi się samodzielnie usiąść. Mechaniczne, wyćwiczone ruchy powtarzane do znudzenia każdego dnia dały mi możliwość zmiany perspektywy patrzenia. Niemal od początku noszę moje okularki, ponieważ nie wszystko w moich oczkach prawidłowo się rozwinęło…
Nie potrafię się złapać, podeprzeć ani wykonać ruchu, który mógłby mnie ochronić. Rodzice muszą mieć mnie na oku nieprzerwanie przez całą, abym nie uderzył głową w sąsiadujące obiekty do których niechcący mogę się przeturlać. Gdyby nie rehabilitacje i turnusy pewnie do końca życia byłbym leżącym, uzależnionym od drugiej osoby człowiekiem…
Gdyby tego było mało zdiagnozowano u mnie rzadki zespół Ohtahary- postępującej, lekoopornej padaczki. Lekarzom nie udało się wyciszyć moich napadów, a każdy z nich zabiera jakaś cząstkę mnie…
Moją jedyną nadzieją są dalsze, kosztowne ćwiczenia i turnusy. Mojej przypadłości nie opisano szerzej dotąd w literaturze, jest nas zbyt mało na całym świecie, aby komuś się to udało. Mimo że naukowcy próbują, nie ma dotychczas możliwości naprawy wadliwego genu oraz skutecznego leku na moją epilepsję.
Liczę na Twoją pomoc, bo tylko ona może dać mi nadzieję na w miarę samodzielną przyszłość.
Już dziś mogą Państwo wesprzeć Leona >>>TUTAJ
oprac. ap, Fot. Pomoc Maltańska-Maltańska Służba Medyczna oddział Andrychów, Fundacja „Serca dla Maluszka”