Przejdź do treści
Reklama

Pomagamy Leosiowi

Informacje, 30 listopada 2021 11:18

Z inicjatywy Pomoc Maltańska-Maltańska Służba Medyczna oddział Andrychów ruszyła akcja pomocy finansowej (zrzutka, spotkania z Mikołajem, kiermasz świąteczny) dedykowana 16-miesięcznemu Leonowi z Sułkowic-Łęgu. Chłopiec jest synem ratownika, strażaka, kierowcy karetki, który każdego dnia bezinteresownie niesie pomoc potrzebującym. Dziś Jego Leon potrzebuje naszej pomocy!

Leon urodził się 24. lipca 2020 roku. Ciąża, poród, pierwsze tygodnie życia przebiegały bezproblemowo i zdrowo. Niestety, spokój zakłóciły drgawki, które niespodziewanie pojawiły się początkiem listopada 2020 roku.

Badania TK w szpitalu w Bielsku-Białej wykazały rozbudowaną „olbrzymią” ziarnistość pajęczynówkową zatoki opony twardej do różnicowania z przewlekłym materiałem zakrzepowym. Leon trafił do szpitala dziecięcego w Krakowie. Wykonano tam EEG głowy oraz RM, które nic nie wykazały, a same drgawki ustały samoczynnie. Do dzisiaj nikt nie potrafi wyjaśnić przyczyny oraz ich skutków.

Rodzice wraz z dzieckiem zostali wypisani do domu z zaleceniami konsultacji neurologicznej i okulistycznej. Kolejne wizyty u specjalistów wykazały wadę wzroku, astygmatyzm i zez zbieżny. Leoś zaczął dzielnie nosić okulary w niebieskiej oprawie.

Początkiem stycznia rodzice zaniepokojeni brakiem widocznych efektów rozwoju udali do fizjoterapeuty dziecięcego. Półroczny Leon nie wodził wzrokiem za zabawkami, nie wyciągał rączek w ich stronę, nie chwytał ich oraz nie wykonywał obrotów z brzuszka na plecy. Rozpoczęły się kolejne poszukiwania przyczyny tych zaburzeń, które trwają do dziś…

Badania w poradni genetycznej wykluczyły chorobę SMA. Ze względu na opóźnienie w rozwoju i dysmorfię twarzoczaszki wykonano badania kariotypu metodą mikromacierzy cytogenetycznej, która również nie wykazała chorób. Wszyscy lekarze u których Leoś był badany, w tym kilku neurologów, okulistów, genetyków itp. widzą nieprawidłowości, lecz ze smutkiem rozkładają ręce nie potrafiąc znaleźć rozwiązania czy choćby diagnozy problemu. W sierpniu bieżącego roku dowiedzieliśmy się, że lekarze nie są pewni w jakim stopniu i czy w ogóle widzi na oczka. Prawdopodobnie problemy wynikają z encefalopatii, lecz aby to potwierdzić w najbliższym czasie czeka nas badanie genetyczne WES TRIO.

Liczne rehabilitacje metodą Vojty, NDT Bobath, MEDEK, zajęcia z Tyflopedagogiem, Neurologopedą i SI powodują niewielkie postępy w rozwoju. Niestety refundacja obejmuje jedynie 2h tygodniowo, gdzie efekty widoczne są po 7h ze specjalistami oraz codziennymi ćwiczeniami w domu.

Chcemy zapewnić Leosiowi szansę na nadrobienie wszystkich jego „braków”, jednak wiąże się to z ogromnymi nakładami finansowymi. Samo badanie WES TRIO to koszt ponad 6000zł. Z tego względu liczy się dla nas nawet najmniejsze wsparcie, za które z serca dziękujemy – proszą rodzice.

Leona wspomóc możemy na kilka sposobów:

  • wynajmujemy Świętego Mikołaja – wspaniały jegomość z białą brodą dostarczy prezenty w dniach 4-6 grudnia – szczegóły na plakacie
  • bierzemy czynny udział w Kiermaszu Świątecznym: 19 grudnia – PARAFIA ŚW. STANISŁAWA BISKUPA I MĘCZENNIKA W ANDRYCHOWIE (rękodzieła możemy przekazać do 16 grudnia Pomocy Maltańskiej – Maltańskiej Służbie Medycznej oddział w Andrychowie
  • wziąć udział w challenge – wyzwaniu autorstwa andrychowskich maltańczyków (szczegóły wkrótce).

Zachęcamy Wszystkich do włączenia się w akcję. Intensywna i skuteczna rehabilitacja jest szansą dla Leona na lepsze życie. Pomóżmy malcowi i jego rodzinie spojrzeć na świat przez różowe okulary.

Zapraszamy do wysłuchania rozmowy z mamą Leona oraz Maltańczykami

ap, Fot. Pomoc Maltańska-Maltańska Służba Medyczna oddział Andrychów

Podziel się
Skip to content