Przejdź do treści

II edycja akcji Wynajmij Świętego Mikołaja

Informacje, 21 listopada 2022 11:51

Wolontariusze Pomoc Maltańska-Maltańska Służba Medyczna oddział Andrychów oraz druhowie z  Ochotnicza Straż Pożarna Sułkowice-Łęg serdecznie zapraszają do wzięcia udziału w fantastycznej akcji - Wynajmij Świętego Mikołaja!

Mikołaj odwiedzi Wasze pociechy w ustalonym dniu i godzinie i wręczy przygotowane przez Was prezenty. Środki zebrane do mikołajowej puszki zasilą, jak przed rokiem, konto małego Leona i zostaną przeznaczone na jego rehabilitację.

Leon Góra – uroczy dwulatek (24 lipca 2020) z Sułkowic-Łęgu. Diagnoza – choroba genetyczna IQSEC2 sprzężona z chromosomem X, opóźnienie psychoruchowe, zez zbieżny.

Mam dwa latka, jednak nie potrafię porozumiewać się ze światem. Moje rączki nie chwytają zabawek, nie pluskają podczas kąpieli, nie wskazują przedmiotów. Nie wyciągam ich nawet w kierunku mamy by zabrała mnie na ręce. Nie potrafię się nimi posługiwać, a na dodatek mam wiele stereotypowych ruchów.

Po 1,5 roku rehabilitacji udało mi się samodzielnie usiąść. Mechaniczne, wyćwiczone ruchy powtarzane do znudzenia każdego dnia dały mi możliwość zmiany perspektywy patrzenia. Perspektywy której dotychczas nie widziałem… Lekarze kazali mi nosić okulary na wadę której nawet nie miałem.

Nie potrafię się złapać, podeprzeć ani wykonać ruchu, który mógłby mnie ochronić. Rodzice musza mieć mnie na oku nieprzerwanie 24h/dobe, abym nie uderzył głową w sąsiadujące obiekty do których niechcący mogę się przeturlać. Gdyby nie rehabilitacje i turnusy pewnie do końca życia byłbym leżącym, uzależnionym od drugiej osoby człowiekiem…

Moją jedyną nadzieją są dalsze, kosztowne ćwiczenia i turnusy. Mojej przypadłości nie opisano dotąd w literaturze, jest nas zbyt mało na całym świecie, aby komuś się to udało. Mimo że naukowcy próbują, nie ma dotychczas możliwości wymiany wadliwego genu. Walczę ze skutkami choroby, której nikt nie zna.

Liczę na Twoją pomoc, bo tylko ona może dać mi nadzieję na w miarę samodzielną przyszłość– czytamy na stronie Fundacja Serca dla Maluszka, której Leon jest podopiecznym.

Wynajmij Świętego Mikołaja! – spraw dzieciom radość – wesprzyj Leona!

Zapraszamy do wysłuchania rozmowy z Martą Górą (mama Leona) oraz Piotrem Moskwikiem z  Pomoc Maltańska-Maltańska Służba Medyczna oddział Andrychów

Zapraszamy do zapisów!

ap, Fot. Fundacja Serca dla Maluszka

Podziel się

Audycje radiowe / Posłuchaj więcej

Skip to content