Leoś – wyjątkowy chłopiec z wyjątkową chorobą. Mam dwa latka, jednak nie potrafię porozumiewać się ze światem. Moje rączki nie chwytają zabawek, nie pluskają podczas kąpieli, nie wskazują przedmiotów. Nie wyciągam ich nawet w kierunku mamy by zabrała mnie na ręce. Nie potrafię się nimi posługiwać, a na dodatek mam wiele stereotypowych ruchów.
Po 1,5 roku rehabilitacji udało mi się samodzielnie usiąść. Mechaniczne, wyćwiczone ruchy powtarzane do znudzenia każdego dnia dały mi możliwość zmiany perspektywy patrzenia. Perspektywy której dotychczas nie widziałem… Lekarze kazali mi nosić okulary na wadę której nawet nie miałem.
Nie potrafię się złapać, podeprzeć ani wykonać ruchu, który mógłby mnie ochronić. Rodzice musza mieć mnie na oku nieprzerwanie 24h/dobe, abym nie uderzył głową w sąsiadujące obiekty do których niechcący mogę się przeturlać. Gdyby nie rehabilitacje i turnusy pewnie do końca życia byłbym leżącym, uzależnionym od drugiej osoby człowiekiem…
Moją jedyną nadzieją są dalsze, kosztowne ćwiczenia i turnusy. Mojej przypadłości nie opisano dotąd w literaturze, jest nas zbyt mało na całym świecie, aby komuś się to udało. Mimo że naukowcy próbują, nie ma dotychczas możliwości wymiany wadliwego genu. Walczę ze skutkami choroby, której nikt nie zna.
Liczę na Twoją pomoc, bo tylko ona może dać mi nadzieję na w miarę samodzielną przyszłość.”
Zapraszamy serdecznie do wzięcia udziału i wsparcia tego dzielnego małego bohatera!
Źródło: OSP Wieprz