Od złamania do złamania
Życie chłopaka toczy się od złamania do złamania, co wydarzyć się może w każdej chwili. Nawet rano po przebudzeniu mama może na przykład stwierdzić pęknięcie kości rączki. Jakby tego było mało Michał ma złamanie kręgosłupa na całej długości. Znosi to wszystko bez płaczu. Jest osobą niezwykle pogodną i wesołą, nad wiek mądrą. – On przeszedł już osiem operacji, czekają go kolejne – mówi Anna Fabia, mama siedmiolatka. – Jest w stanie stałego zagrożenia życia. Kości mu się łamią i deformują. W przyszłości mogą temu wszystkiemu towarzyszyć trudności w oddychaniu, niedosłuch albo niedowidzenie. Do tego ma słabe zęby, które są też kruche. A operacje to są skomplikowane zabiegi. Mały targaniczanin ma wtedy łamane kości i wkładane do środka pręty. Te trochę pomagają, ale nie zapobiegają deformacjom. To choroba straszna, w organizmie brakuje kolagenu. Nie da się niczym tego uzupełnić.
Jest to spore, wręcz niewiarygodne wyzwanie dla całej rodziny. Ojciec pracuje i stara się zapewnić względny komfort życia chłopcu i żonie. Ona wzięła na siebie wysiłek niemal stałej opieki nad Michałem. Nie ma szans, by pracowała zawodowo. Leczenie Michała to osobna, długa historia, łącznie z wyjazdem do Wielkiej Brytanii, gdzie państwo Fabiowie przez jakiś czas pracowali i liczyli, że tam, na Zachodzie będzie lepiej. Nie było! A wręcz przeciwnie, tamtejsi medycy spowodowali złamanie nóżki i chcieli leczyć przeciwbólowymi środkami farmakologicznymi. Polscy specjaliści aż się trzymali za głowę, gdy konsultowała się telefonicznie z nimi pani Anna. Powrót całej rodziny do kraju przyniósł pewną ulgę.
Codzienne zmagania
Mama dziecka robi wszystko, aby ratować pociechę i zapewnić jej w miarę normalny byt. Nie ogranicza się to bynajmniej do stałej opieki bieżącej, gdy przy wielu czynnościach chłopak potrzebuje pomocy. To także wyjazdy na operacje albo na parodniowe kroplówki z bisfosfonianami oraz ciągłe rehabilitacje. Do tego dochodzi mnóstwo różnego rodzaju załatwiań. – Problemem było zapisanie Michała do „zerówki” – wspomina Anna Fabia. – Tylko w Brzezince przyjęto go od razu. A byłam we wszystkich przedszkolach andrychowskich. Tłumaczono, że nie mają specjalistów. Potem pani z „Trójki” (placówka integracyjna – przyp. JD) w Andrychowie dzwoniła, że jest jednak dla syna miejsce, ale on już był zapisany w Brzezince i podziękowaliśmy.
W przedszkolu w Brzezince Michał ma dwie nauczycielki, w tym jedną wspomagającą. Opiekuje się ona nim nie tylko w przedszkolu, ale także, gdy potrzeba, przyjeżdża do domu. W brzezińskiej placówce, jak inne dzieci, siedzi przy stoliku i wykonuje zadania, bawi się. Siedmiolatek jest nad wyraz dojrzały; wie, kiedy coś mu pękło, kiedy trzeba użyć maści itp. Nie daje po sobie poznać, czekając na najbliższą operację uda i podudzia. W Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej postawiono diagnozę, iż jak najbardziej nadaje się do edukacji szkolnej. Do pierwszej klasy pójdzie także do Brzezinki. I bardzo się cieszy, że nauczy się tam grać w szachy, bo szkoła jest znana z szachowej edukacji. Ma przyjaciół, którzy go odwiedzają w domu. Ma stronę na FB „Mały miś chodzi dziś”, na której relacjonuje, co go interesuje, co robi. Ma prawie 120 tysięcy obserwujących! A mama czyli pani Anna założyła zamkniętą grupę na Facebooku „Wrodzona Łamliwość Kości”. Zapisanych jest do niej 420 osób z całej Polski, które wymieniają doświadczenia i pomagają.
Wsparcie
Komfort życia Michała byłby zapewne zupełnie inny, gdyby nie wsparcie z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Wadowicach. Anna Fabia zachęca niepełnosprawnych i ich rodziny do korzystania z różnych dotacji z PCPR-u. Dzięki temu syn ma możliwość rehabilitacji nie tylko w ośrodkach poza domem, ale także w mieszkaniu oraz korzystać tu z udogodnień niezbędnych w życiu codziennym. Są to: stolik „słonik” zintegrowany z fotelikiem rehabilitacyjnych, fotelik samochodowy, rehabilitacyjne wyposażenie pokoju, mata do hydromasażu oraz wózek aktywny. – W czasie pandemii szczególnie nam ten sprzęt pomógł – wspomina pani Anna. – Wszystko było wtedy pozamykane i rehabilitację musieliśmy przeprowadzać samodzielnie w domu. Myśmy z mężem chorowali, Michał chyba nie, albo jeśli już, to bezobjawowo. Ważne, że nigdy z PCPR-u nie otrzymaliśmy odmowy. Każdą rzecz, którą chcieliśmy, to ją mamy. Czynione są teraz starania poprzez PCPR o kolejny sprzęt jak choćby o wymagający wymiany fotelik samochodowy albo potrzebny przy rehabilitacji fotelik obrotowy do domu. Prawdopodobnie kiedyś Michał pojedzie też na turnus rehabilitacyjny za pośrednictwem tej powiatowej placówki.
Rodzina Michała podkreśla też rolę „Wesołej Krainy” w Sułkowicach, w której chłopiec odbywa od ósmego miesiąca życia rehabilitację.
Tekst i foto: Jacek Dyrlaga