Przejdź do treści

Dla Olisia 1000 km na kółkach

Informacje, 02 września 2022 13:20

Od kilku tygodni trwają różnego rodzaje akcje i zbiórki dedykowane Oliwierowi Komanowi. Chłopiec choruje na SMA1 - Oliwier potrzebuje najdroższego leku – terapii genowej kosztującej 10 mln złotych. To walka na śmierć i życie. Chłopiec jest podopiecznym Fundacji Promyczek – to właśnie tam spotkała go Magdalena Poraj-Porawska (współzałożycielka Fundacji), która postanowiła pomóc chłopcu w niecodzienny sposób...

Postanowiliśmy z Pe Piotr przejechać 1000 km dla Oliwiera. Dlaczego? Ponieważ, raz patrzyłam na tego pięknego chłopca. Spotkałam go kiedyś na środku korytarza naszej Fundacji. Raz się do mnie odezwał, bo jeszcze mógł. Bo potrzebuje 10 milionów złotych, blisko 2 milionów funtów, aby przetrwać. SMA1 zabija go dzień po dniu. I to nie potrwa długo. Nie wystarczy prowadzić terapię czy udzielić rodzicom wsparcia psychologicznego. Właśnie dlatego! – czytamy na Facebooku Magdaleny Poraj-Porawskiej.

Para wyruszyła z Suwałk 30 sierpnia. Docelowo rowerowa podróż ma zakończyć się w Andrychowie po przejechaniu 1 000 km. Już samo dotarcie na Mazury okazało się nie lada wyzwaniem – wykoleiła się lokomotywa, którą podróżowała Pani Magda. W końcu się udało, wyruszyli rowerami w podróż. Całą wyprawę relacjonują na swoich profilach facebookowych: Magdalena Poraj-Porawska oraz Pe Piotr.

Co mnie boli? Łatwiej wymienić co mnie nie boli. Zęby i oczy… Jechaliśmy wzdłuż Biebrzy. Niesamowity klimat. Dzisiaj Goniądz, goniąc czas. Czas, który liczy się dla Oliwier kontra SMA – relacjonuje Pani Magdalena.

Zapraszamy do śledzenia poczynań rowerzystów i wpłacania https://www.siepomaga.pl/dla-olisia-1000-km-na-kolkach

Rozmowa z Magdaleną Poraj-Porawską (Pedagog specjalny, tyflopedagog, diagnosta neurorozwojowy SI oraz INPP, specjalizuje się w pracy z dziećmi z całościowymi zaburzeniami rozwoju, autyzmem oraz z problemami w zachowaniu. Prowadzi również terapię dzieci niewidomych i niedowidzących. Stopień nauczyciela dyplomowanego. Prowadzi szkolenia z zakresu diagnozy i terapii dzieci z ASD.) poniżej:

ap, Fot. FB Magdalena Poraj-Porawska, Pe Piotr

Podziel się
Skip to content