Platforma informacyjna „Choroby Rzadkie” powstała, aby ułatwić wszystkim zainteresowanym dostęp do wiarygodnego źródła informacji o tych schorzeniach. Jest to jeden z elementów realizacji Planu Dla Chorób Rzadkich.
Platformę tworzą eksperci, którzy zajmują się chorobami rzadkimi, we współpracy z organizacjami pozarządowymi.
Zaglądnęliśmy na tę platformę. I rzeczywiście jest tutaj mnóstwo wiadomości czy porad. Zamieszczono tutaj definicję chorób rzadkich, drogowskaz postępowania w przypadku takiej choroby i oczywiście nie brakuje dokładnego spisu wraz z wyszukiwarką konkretnych schorzeń. A chorób rzadkich, jak się okazuje są setki i obejmują niemal każdy fragment naszego ciała.
Zamieszczono również mapę ośrodków eksperckich chorób rzadkich. Placówki takie znajdują się najbliżej nas w Krakowie, Katowicach i Gliwicach.
Platforma chorób rzadkich znajduje się tutaj.
jd Wizualizacja: Ministerstwo Zdrowia